Mijn Graves-story deel 2 

Onderoogleden en ziekenfonds

Dokter S. had mij eind januari 2004 op de wachtlijst geplaatst om ook de onderoogleden te opereren, opnieuw een Blefaroplastiek dus. Ook al had ik niet zo heel erg dikke worstjes als wallen, toch komt het van de Graves, zei hij. Persoonlijk vond hij dat een Gravespatiënt recht had op vergoeding van deze operatie door de ziektekostenverzekeraar. Waar wij bij waren dicteerde hij een brief aan het Ziekenfonds.  Ik was benieuwd, de wachtlijst was opnieuw anderhalf jaar! Aanvankelijk durfde ik niet weer zo’n operatie aan, de vorige was mij nogal tegen gevallen……qua herstel, maar een half jaar na de operatie van mijn bovenoogleden dacht ik daar inmiddels toch anders over. Als ik in de spiegel keek zag ik dat ik geweldig was opgeknapt, er was niets meer van mijn “boze oog” te zien. Dus wanneer er met een tweede operatie nog minder van de Graves te herkennen was, dan GRAAG! Een maand later kreeg ik een brief van mijn ziekenfonds met de vraag of ik foto’s kon opsturen die de noodzaak van de plastisch chirurgische ingreep konden aantonen. Een erg confronterende opdracht vond ik dat, die ik met tegenzin uitvoerde. Immers, ik ging tot aan de vorige operatie alle fototoestellen uit de weg en nu moest ik mijn ogen ter beoordeling laten zien? Ik heb dat uiteindelijk toch wel gedaan, en  mijn zoon maakte prachtige digitale opnamen, waarbij goed zichtbaar was dat de oogziekte ook aan de onderoogleden zijn sporen had achtergelaten. Ik schreef een begeleidende brief waarin ik duidelijk maakte dat ik niet om vergoeding vroeg voor een plastisch chirurgische ingreep, maar voor een operatie die mij mijn vertrouwde uitstraling kon teruggeven. Een rehabilitatie dus! En terwijl je normaal bij instanties als ziektekostenverzekeraars lang moet wachten en nog eens achteraan moet bellen, had ik binnen een week bericht: positief! De operatie werd vergoed! Ik hoopte maar dat de wachtlijst niet ging oplopen, want de toestemming gold slecht voor twee jaar.
 

Ziek thuis

Ondertussen speelden er ook nog twee andere dingen: mijn schouderpijn (al vanaf januari 2000) en een jarenlang opgebouwde vermoeidheid. Na een heel erg drukke periode vorig najaar, waarbij ik energie putte uit een bron die inmiddels al leeg was geraakt, was ik finaal ingestort en helemaal opgebrand. Dat gebeurde pas toen die drukke en stressvolle periode al weer voorbij was, dus eigenlijk geheel onverwachts! Ik kwam ziek thuis! Via mijn werkgever werd ik geholpen om mij weer op de rails te krijgen. De bedrijfsarts noemde mijn ziekte “chronische vermoeidheid” en dacht dat het wel eens langer kon duren dan mij lief was. Juist omdat ik al jarenlang teveel energie van mij zelf gevergd had. Door te onderzoeken waar nu eigenlijk die moeheid vandaan kwam -die in het geheel niet bij mij paste-, ontdekte ik dat dit alles met mijn schildklier en met name met de oogziekte van Graves te maken had. Aanvankelijk wilde ik niets van deze periode vermelden in mijn Graves Story, maar later besloot ik dat ik deze fase niet weg kon laten in mijn verhaal. Ik wil hier ook andere Gravespatiënten mee waarschuwen, vooral zij die ook de oogziekte erbij hebben. Ik zou iedereen op het hart willen drukken om toch vooral een rustperiode te nemen wanneer de ziekte net is ontdekt en de medicijnen nog niet optimaal hun werk doen. Juist dan heb je het zo nodig! Je hebt immers al een heel zware tijd achter de rug toen de ziekte nog niet ontdekt was? Ik wist dat niet, kreeg wel die adviezen van lotgenoten, maar meende dat het met mij niet zo’n vaart zou lopen. Het liep inderdaad niet zo’n vaart, want het duurde  2½ jaar voordat mijn energievoorraad volledig op was.  
 

Leuke dingen

Het gekke was dat mijn hoofd nog gewoon volop aan het werk was: ik zat vol met allerlei leuke en goede ideeën. Daardoor dacht ik dat het juist goed met me ging. Dat mijn lichaam soms de dingen niet kon uitvoeren nam ik op de koop toen en zag ik niet als waarschuwend signaal.
 

Hyperen

Van de bedrijfsarts kreeg ik de tijd om uit te rusten en te herstellen en hij zorgde er voor dat ik niet te snel weer aan het werk ging. De maanden gingen voorbij zonder dat ik de minste behoefte had aan werken. Ik hield wel feeling met de werkvloer en de betrokkenheid van collega’s deed mij goed. Deze periode gebruikte ik niet alleen om uit te rusten en energie op te bouwen, ook zocht ik contact met een maatschappelijke werker. Juist omdat ik de laatste jaren zoveel op mijn bordje had gekregen wilde ik weten of ik sommige dingen wel goed verwerkt had. Dat bleek wel het geval, maar in die paar gesprekken werd al snel duidelijk welk een invloed een instabiele schildklier op mijn lichaam en geest had. In diezelfde tijd hyperde ik een korte periode en het vreemde was dat niet mijn omgeving, maar ik zelf daar last van had. Ik merkte dat ik weer drie dingen tegelijk wou doen (wat ik niet kon) en tegelijkertijd ook nog drie dingen tegelijk bedacht. Ik was dus -bij wijze van spreken- met zes dingen tegelijk bezig. Na twee weken besloot ik mijn bloed te laten nakijken en ja wel hoor: mijn TSH was naar beneden gegaan, naar 0,21 en de FT4 gestegen. Mijn internist had kort daarvoor ook al gevraagd hoe ik mij voelde bij een TSH van 0,38, maar toen voelde ik me nog niet zo opgejaagd. Ik minderde de Cytomel met een kwart tabletje en enkele dagen later ging het al weer beter met me. Die maatschappelijk werker liet mij zien wat deze hormonale schommelingen bij mij teweeg brachten.

In dezelfde periode kreeg ik ondersteuning van mijn werkgever om te zien hoe het nu verder moest met mijn terugkeer naar de werkvloer. Door gesprekken met een niet alleen kundig maar ook zeer betrokken collega besloot ik niet meer terug te keren naar mijn oude werk: het verplegen aan bed op een neurologieafdeling. De laatste jaren had ik immers vaak genoeg gedacht dat minder fysiek werk wellicht beter voor mij en mijn Graves zou zijn? Daar het mij steeds aan energie ontbrak om te solliciteren en ergens anders opnieuw te beginnen had ik er nooit een serieus begin mee gemaakt. Maar ik wist wel dat het beter voor mij zou zijn, wilde ik mijn werkzame jaren met wat meer plezier doorbrengen. Nu echter kreeg ik de kans om samen met mijn werkgever binnen het bedrijf op zoek te gaan naar een nieuwe baan, waar ik weliswaar met een veranderd leven en omstandigheden, maar vol enthousiasme aan zou kunnen beginnen.

In het voorjaar kreeg ik weer zo’n hyperperiode, precies het zelfde en weer leek het alsof mijn schildklier spontaan harder was gaan werken. Niet veel, maar ik wist inmiddels wat het was, liet bloed prikken (TSH was na eerst te zijn geklommen naar 0,67 weer gedaald naar 0,25) en verlaagde de Cytomel opnieuw met een kwart tabletje. Ik slikte toen 50 mcg Euthyrox en 2 x 6,25 mcg Cytomel en daarop ging het weer goed. Toen ik dit met mijn internist besprak vond hij dat ik goed gehandeld had. Toen ik vroeg of mijn klier mogelijk opnieuw te snel zou kunnen gaan werken meende hij dat dit in principe mogelijk was, maar dat hij dit niet verwachte. Ik moest doorgaan zoals ik dat tot nu toe had gedaan.
 

Schouder, juni 2004

Mijn linkerschouder (eigenlijk de punt onderaan het schouderblad) speelde ook nog steeds een pijnlijke rol. De orthopeed kon niets vinden op zijn gebied, maar stuurde mij wel naar een gespecialiseerde schouderfysiotherapeut. In februari 2004 kwam ik daar. Deze therapeut heeft met manuele therapie en houdingsadviezen en oefeningen wel wat verlichting in de pijn kunnen aanbrengen. Bovendien kon hij uitleggen wat er destijds bij het trauma was gebeurd en wist hij zeker dat de pijn niet “tussen mijn oren” zat. Aangezien hij mij niet van alle klachten af kon helpen stuurde hij mij in juni weer terug naar de orthopeed. Nadat deze mij mijn verhaal nog eens uitvoerig had laten vertellen kwam hij tot de conclusie dat ik hoogstwaarschijnlijk in januari 2000 bij de val van dat laddertje een spiertje (of de aanhechting daar van) onder mijn schouderblad heb gescheurd. Dit was niet goed genezen dankzij de verkeerde behandeling die ik destijds kreeg van mijn (toenmalige) huisarts en de keloïdvorming (littekenweefsel) waar ik aanleg voor heb. Er is geen behandeling voor, zei de orthopeed, elke chirurgische ingreep zou de kwaal verergeren. Ik moest hier dus mee leren leven! Ook de orthopeed zei dat het niet psychisch was en eigenlijk wist ik dit allang. Toch was het fijn om dat uit de mond van een arts te horen. Hij gaf me nog een lieve, aardige cortisoninjectie in de pijnlijke plek, maar die haalde niets uit. Deze uitslag gaf mij wel het laatste zetje bij mijn beslissing mijn huidige baan vaarwel te zeggen. Ik had jarenlang met pijn rondgelopen en vaak bleef ik gewoon werken, terwijl er achteraf dus wel degelijk iets aan de hand was. Die erge pijn wilde ik nooit meer mee maken in het bijzijn van zieke mensen, want ik had ervaren hoe dat mijn houding naar mijn medemens toe nadelig beïnvloedde.  

Dit schouderonderwerp was een moeilijk onderwerp voor mij, het liep als een rode draad door mijn Graves-periode. Toch hadden die twee niets met elkaar te maken; mijn schouderpijn bestond zelfs eerder dan mijn schildklierziekte. Ik was er wel achter gekomen dat niet mijn psyché de mate van pijn beïnvloedde, maar juist andersom. Juist de mate van pijn  beïnvloedde mijn geestelijke gesteldheid. Een verassende ontdekking!

Maar of het mij zou lukken hier mee te leren leven? Ik kon mij daar niets bij voorstellen; ik meende dat ik daar wel hulp bij nodig zou hebben. Ik hoopte dat de pijnpoli van het ziekenhuis waar ik werk nog wat voor mij kon betekenen. Mijn huisarts wilde mij wel daar naar doorverwijzen. Misschien dat ik nog wel eens melding ga maken van mijn schouderpijn, maar mijn verhaal hier gaat verder over mijn Graves.
 

2e oogoperatie in oktober 2004

Op 18 oktober 2004 werd ik geopereerd aan mijn onderoogleden. Daarbij is zowel ontstoken vetweefsel als overtollige huid weggehaald. Een heftige operatie met later veel oedeem rond de ogen, maar dankzij goede tips en mijn ervaring van de vorig keer een stuk makkelijker te dragen.

Aanvankelijk was het niet de bedoeling om deze keer foto's te laten maken, maar een mee-kijkende co-assistent bood het spontaan aan. Het zijn prachtige opnamen geworden, zie hier. En voor het verslagje van de Blepharoplastiek aan de onderoogleden klik hier.
 

Hypo geworden

Omdat ik steeds zo bang was voor hyperklachten, durfde ik de medicijnen niet rigoureus op te hogen. Maar mijn internist moedigde mij aan dat wel te doen, omdat ik nog steeds snel moe was. Ik deed dat in kleine stapjes en liet geregeld mijn bloed controleren. Ik voelde zelf ook wel dat mijn schildklier het steeds meer af liet weten en dat ik langzamerhand hypo werd. De vermoeidheid nam namelijk steeds meer toe en dat was natuurlijk niet de bedoeling. Daarom heb ik in de zomer van 2004 en in de winter daarna de schildkliermedicijnen nog een keer voorzichtig opgehoogd. Daarbij kwam mijn TSH onder de nul en mijn FT4 net boven de 20. Daarbij voelde ik mij meteen een stuk energieker. Ik had op de website van hypomaarniethappy gelezen dat bij het instellen op schildklierhormoon de TSH eigenlijk niet meer zo relevant is om naar te kijken. Het zou beter zijn om op de waarde van de FT4 te doseren. Ik vond dat nogal vreemd, want artsen kijken toch ook altijd naar de beide waarden. Maar gaandeweg begon ik te begrijpen dat die zienswijze helemaal zo slecht nog niet is. Later zijn er ook artikelen geschreven over een 'onderdrukte" TSH en de risico's en fabels daar om heen.

Mijn schildklier zal waarschijnlijk steeds een beetje minder gaan werken, wat betekent dat ik steeds een beetje meer medicijnen moet gaan slikken. Wanneer ik op mijn uiteindelijke dosis en waarden zit weet ik nog niet, maar ik vermoed dat dit niet lang meer zal duren.
 

Re-integratie  

Eindelijk was het dan zover! Na een jaar ziektewet had ik een andere baan gevonden! Ik was 1 avond in de week Avondhoofd in een verzorgingstehuis. Het was nog maar het begin, dat weet ik, maar ik was heel blij dat ik zover gekomen ben. Af en toe had ik de neiging om nooit meer te gaan werken, ik werd overal zó moe van! Maar door de begeleiding die ik via mijn werk kreeg, leerde ik dat ik nog zoveel te geven heb vanuit mijn verpleegkundig beroep. Het moest hooguit een minder fysiek belastende baan worden. En die had ik nu, voor 6 uur per week. Ik was inmiddels volop aan het solliciteren binnen het ziekenhuis, want het was de bedoeling dat ik dit jaar weer  mijn gebruikelijke 16 uur zou gaan werken.

Toekomst

Een druk jaar volgde, een jaar waarin ik verscheidene dingen heb geleerd. Ik leerde mijn schildklier goed kennen en heb in het najaar nog een keer de medicatie opgehoogd. Ook leerde ik welk werk ik lichamelijk goed kan doen en welk werk ik beter kan laten. Ik heb een paar tijdelijke baantjes gehad, die ik met plezier heb gedaan, maar er kwam helaas geen vacature voor een verpleegkundige op een minder fysiek- belastende werkplek. Daarom heb ik na de zomervakantie het roer omgegooid en ben ik aan een omscholing tot secretaresse begonnen. Terwijl ik nog met de cursussen bezig was, reageerde ik op een vacature in ons ziekenhuis als baliesecretaresse op de Acute Opname en Oberservatie (tegenwoordig heet de afdeling Eerste Hart Long Hulp) en werd aangenomen. Een heel andere baan dan ik altijd had gehad, maar wel met perspectief en een hele nieuwe uitdaging. Met de WAO op de deurmat was ik na bijna twee jaar toch nog uit de ziektewet gekomen!

In diezelfde periode kreeg ik bericht dat mijn website was genomineerd door  “De Pen als Lotgenoot” in de categorie “De Pen op Internet”. Deze twee dingen -de nieuwe baan en die nominatie-  maakten mij  ongelofelijk blij en leverden bovendien een heleboel energie op. Energie, die na al die jaren van ziek zijn van harte welkom is om de toekomst positief tegemoet te zien.

Het leuke is dat in maart 2006 mijn Graves-Story ook in een verhalenbundel is opgenomen. En boek vol verhalen met ervaringen over het leven met een chronische ziekte. Het boek heet: "De Pen als Lotgenoot 7".

Jenny

 

Klik hier voor deel 3

 

Vorige pagina