Mijn Graves-story 

Hoe het allemaal begon

In augustus 2001 werd bij mij de ziekte van Graves ontdekt door de oogarts. Ik was bij hem onder behandeling in verband met een lichte vasosclerose (aderverkalking in een bloedvaatje van het oog) ten gevolge van hoge bloeddruk. Omdat ik bij mijn toenmalige huisarts geen respons kreeg voor al mijn klachten (zou wel de overgang zijn, of rouwverwerking, er waren nogal wat dierbaren gestorven in korte tijd) ging ik terug naar de oogarts toen ik in de gaten kreeg dat mijn ene oog anders was dan mijn andere oog. Het voorgaande jaar had iedereen mij gewezen op mijn linkeroog dat zo ging hangen, nu bleek dat juist het rechteroog door de ziekte van Graves was veranderd. Ik durfde hier mee niet naar mijn huisarts: het vertrouwen in hem had een deuk opgelopen.

De oogarts constateerde mijn Graves alleen uit bloedonderzoek (TSH> 0,01) en was verder nogal laconiek! Ik mocht zelf kiezen of ik mij wilde laten behandelen of wilde afwachten. Ik had ondertussen alles al gelezen over mijn ziekte wat los en vast zat: ik ontwikkelde niet alleen een honger voor eten, maar ook voor informatie! Al mijn klachten vond ik terug in de informatie en het bleek dat 80% van die klachten ook bij de overgang thuis hoorden. Bij een tweede bezoek aan de oogarts vertelde ik dat ik naar een internist wilde. De oogarts was het daar bij nader inzien mee eens en regelde een snelle afspraak.

 

Mijn klachten

Ik schreef van te voren mijn klachten op een briefje, want mijn hoofd was soms net een vergiet. Hieronder staan ze:

  -         geen grip meer op mij zelf hebben

  -         hitteaanvallen, met name ’s nachts

  -         opvliegers

  -         kuitkrampen en spierpijn

  -         dichtklappende oren

  -         hartkloppingen

  -         onregelmatige hartslag

  -         hoge bloeddruk

  -         snel moe

  -         emotioneel

  -         overdreven snel boos

  -         depressieve gevoelens

  -         gejaagdheid

  -         'druk' in het hoofd

  -         vergeetachtigheid

 

  -         vroege menopauze

  -         kaakkrampen

  -         slikklachten

  -         maagklachten ondanks Losec Mups

  -         buikklachten, versnelde darmpassage

  -         pupilverschil

  -         tranende ogen

  -         oogverschil in grootte

  -         druk achter de oogbollen, pijnlijke steken

  -         slechter zien (na 25 jaar de zelfde glazen)

  -         fotofobie (lichtschuw)

  -         paniek aanvallen

  -         gewichtstoename (in plaats van het
     
  gebruikelijke afvallen)

  -         jeuk

  -         hongeraanvallen

 

Niet alle klachten horen bij de ziekte van Graves, maar ik had ze wel! En dat was best lastig.


Bezoek aan internist

De internist, dokter B. nam tijdens het eerste consult bijna een uur de tijd voor me en concludeerde dat ik behoorlijk ziek was. Ik constateerde dat ik dus geen last had van de overgang, maar de internist verzekerde mij dat ik èn last had van de schildklier èn last van de overgang had. Bloedonderzoek wees later uit dat ik al in de menopauze zou zitten. Ik werd grondig nagekeken en tegen mijn man hoorde ik hem zeggen: "u heeft een zeer zieke vrouw". Er werd een botonderzoek (Dexa) gedaan, in verband met de vroege menopauze en de te snelle schildklier. Ook werd er uitgebreid bloedonderzoek gedaan dat tevens de antistoffen tegen mijn schildklier aan het licht bracht. Ik moest  twee dagen urine sparen, omdat een urineonderzoek had uitgewezen dat ik een te hoog Metanifrinegehalte in de urine had. Dat zou kunnen betekenen dat er iets met mijn bijnieren aan de hand was. Gelukkig was dit niet het geval. Verder werden mijn darmen nagekeken vanwege jarenlange buikklachten, en uit het onderzoek bleek dat mijn darmen onder controle moesten blijven om darmkanker te voorkomen. Mijn hoge bloeddruk werd grondig aangepakt en het heeft jaren geduurd voordat die naar de zin van mijn internist was. Ik voelde mij altijd veilig bij deze arts en alles wat ik noemde, vroeg of liet lezen nam hij heel serieus. Omgekeerd kreeg ik van dr. B. ook wel eens een schildklierartikel om te lezen.
 

Behandeling

Mijn Graves werd eerst behandeld met een schildklierremmer: Carbimazol, tegenwoordig vervangen door Strumazol. Het moment dat de schildklier helemaal niets meer deed herinner ik mij nog goed. Ik was op mijn werk (ik werkte toen in de verpleging) en ineens was de gang twee maal zo lang en ik had het gevoel niet meer vooruit te komen. Ik was dus totaal hypo geworden door de Carbimazol! Mijn bloed werd nagekeken en mijn TSH was nu ook weer meetbaar. Het werd dus tijd voor de Thyrax erbij, precies volgens protocol. Het vervelende was dat ik tijdens mijn hyperperiode niet was afgevallen zoals de meeste Gravers; integendeel. En tijdens de Carbimazol-periode had ik het gevecht met de weegschaal helemaal verloren! Ik hoopte dat diëten weer zin zou hebben wanneer ik met Thyrax zou beginnen. Maar ook in die periode kwam ik aan. Ik vreesde hiermee moeten leren leven.

Ik ontdekte al snel dat ik de Thyrax rustig moest opbouwen, wilde ik niet gaan hyperen! Dat wil zeggen klachten krijgen die te vergelijken waren met de klachten uit mijn hypertijd. Toch merkte ik, dat ik zowel hyperperioden als hypoperioden had, soms zelfs op één dag! Mijn internist wist te vertellen dat dit kon, maar dat men niet wist hoe dit kon. Ik vocht tegen de vermoeidheid en depressiviteit en ook tegen mijn opstandige buien die het thuis ondraaglijk maakten voor ons gezin. Toch bleef ik al die tijd werken, ik dacht dat te moeten doen, omdat ik maar twee dagen per week werkte. Wel heb ik toen een betere structuur in mijn werk gebracht, waardoor het redelijk vol te houden was. Ik kreeg ook veel steun van mijn collega’s. Ik had echt wel periodes dat ik mij beter ziek had kunnen melden, maar ik was toch ook blij dat ik dat tot nu toe niet had gedaan. De ziektewet leek mij maar niets en wanneer je eenmaal in die molen was beland, zou er meer op me afkomen dan mij lief was, meende ik. Ook wilde ik de affiniteit met de werkvloer niet kwijtraken en vanuit de ziektewet zou dat vroeg of laat toch gebeuren. Toch zou ik daar later allemaal anders over denken... Maar zover is dit verhaal nog niet.
 

Implantaten

Toen ik mijn tandarts vertelde dat ik een te snelle schildklierwerking had, moest ik de plannen voor implantaten annuleren. Hij gaf mij meteen een kopietje met informatie uit zijn studieboek. Hij vertelde mij dat een snelle schildklier én verdovingen bij grote ingrepen voor problemen konden zorgen. Bij ingrepen die niet konden wachten zou hij dan ook een andere verdoving geven dan de gebruikelijke. Ik herinnerde mij de spontane hartkloppingen die ik bij grote tandheelkundige ingrepen altijd kreeg, toen ik nog bij mijn vorige tandarts onder behandeling was. Ook had ik eens een behandeling ondergaan die met drie verdovingsspuiten nog niet pijnloos was. Ik was toen nog niet bekend met de ziekte van Graves, maar ik had achteraf gezien al wel veel klachten.

In maart 2002 vertelde mijn internist dat de kans op opnieuw een snelle schildklier nihil geworden was en gaf groen licht voor mijn implantaten. En dat is helemaal goed gegaan.
 

Second opinion: HST

Ik vond veel informatie over mijn ziekte op het Internet en wilde dat er meer aandacht aan mijn ogen werd besteed. Daarom wilde ik graag naar het Orbithacentrum in Amsterdam voor een second opinion, omdat mijn eigen oogarts steeds verschillende informatie gaf. De ene keer vertelde hij dat mijn ogen verbeterden, de andere keer dat hij wel erger had gezien (verdraaid, het zijn wel mijn ogen!!!!) en vervolgens liet hij mij schrikken met zijn verhaal over grote operaties. Over het AMC was hij helemaal niet enthousiast. Mijn internist was gelukkig bereid om het consult voor het Orbithacentrum te schrijven, dat was in het voorjaar van 2002.

Begin juni 2002 ben ik een hele dag voor onderzoeken naar Amsterdam geweest. Ik heb daar een verslagje van geschreven, zie deze link: “Hoge Snelheidstraject”Het HST, zó wordt zo’n dagje onderzoeken genoemd. Zowel de schildklier als de ogen werden in één dag onderzocht. Aan het eind van de middag kwam de uitslag voor de behandeling van mijn ogen. En die luidde: wanneer mijn ogen een half jaar stabiel blijven, zou ik voor een decompressieoperatie van de beide orbitha in aanmerking komen! Daarbij zouden -zonder littekens- de oogkassen ruimer gemaakt worden, zodat de ogen er weer in zouden passen. Dat zou dan op z'n vroegst in 2003 gebeuren. In het Orbithacentrum leerde men mij dat ik mijn oogziekte niet hoefde te accepteren en dat het heel begrijpelijk was om iets aan die verschillen tussen de ogen te laten doen. Dat gaf mij een goed gevoel. Mijn omgeving reageerde wel eens van “het valt wel mee” en “het is een stuk beter”, maar ik had inmiddels al in de gaten dat dit iets over hen zei en niets over mij en al helemaal niet over mijn ogen. Zij namen mij immers niet serieus met mijn klachten!  De waarheid van mijn ogen was dat mijn rechteroog erger was aangedaan dan mijn linker, maar dat het verschil tussen mijn ogen nog net zo groot is als toen bij mij de ziekte van Graves met de Oftalmopathie van de ogen werd vastgesteld. In het AMC hoorde ik van dr. S. dat hoewel de oogziekte maar aan één oog duidelijk was, beide ogen aangedaan waren.
 

Een nieuw tijdperk: Cytomel

Nu ik duidelijkheid betreffende mijn ogen had, werd het tijd om mij eens “goed” te gaan voelen. En omdat ik mij ook nog steeds geregeld als Gravespatiënt hypo voelde heb ik mij eens wat meer verdiept in de Hypomaarniethappysite. (deze website bestaat inmiddels niet meer) Daar stuitte ik op een artikel over het conversieprobleem, waarbij de T4 (uit de Thyrax) niet goed omgezet werd in het werkzame hormoon T3. Je kon je daar bij zowel hypo als hyper voelen, las ik! De klachten zouden kunnen verminderen door naast de Thyrax ook T3 (Cytomel) te gaan gebruiken. Omdat ik niet hypo van oorsprong was had ik nooit gedacht dat dit ook wel eens voor mij zou kunnen gelden. Maar in die zelfde tijd las ik er artikelen over in de Schildklierkrant en het Bulletin voor Gravespatiënten. Dat laatste blad was toch echt voor hypers geschreven! Daardoor ging ik mij er steeds meer in verdiepen en ik kwam tot de ontdekking dat juist mijn bètablokker, de Propranolol (Inderal), die ik voor mijn hoge bloeddruk slikte, er de oorzaak van was dat mijn T4 niet goed omgezet werd. Ik liet mijn T3 prikken en zag dat die in 10 maanden van 2,4 via 1,4 naar 1,2 gezakt was. Volgens de referentiewaarden nog wel binnen de norm (1,2 - 3,0)  maar volgens de info die ik had verzameld te laag. Ik had mijn internist eigenlijk nooit gezegd dat ik de meeste informatie van het internet plukte, mijn ervaring was dat artsen daar niet zo van houden. Ik ben opgegroeid in een tijd dat de dokter altijd meer wist dan de patiënt en dat die laatste braaf luisterde. Maar deze keer had ik voor mijn arts alle relevante informatie uitgeprint en een dag voor mijn afspraak aan hem overhandigd. Daar was hij erg blij mee, zei hij. Hij zou nooit de tijd hebben gehad om dat tijdens mijn spreekuurtijd met hem alles te lezen.

Mijn internist las en besprak met mij de volgende dag de informatie die ik hem had gegeven en een nieuw tijdperk brak aan! Een tijdperk dat Cytomel heette. Mijn internist wilde dit wel voorschrijven, hoewel hij aangaf dat het een oud middel was, waar de meningen over verdeeld waren. Hij schreef daarvoor een artsenverklaring, want Cytomel was nog niet goedgekeurd voor de Nederlandse markt. Dokter B. gaf mij richtlijnen over de dosering van de Cytomel en de Thyrax, want die laatste moest dan omlaag. Ik slikte 0,125 mg Thyrax  en toen ik met 0,06 mg Cytomel begon deed ik de Thyrax iets omlaag. Ik hield rekening met de lange werkingstijd van Thyrax en verlaagde de Thyrax steeds iets eerder dan de Cytomel verhoging, die veel korter werkte. Met drie dagen merkte ik al een verandering, maar daar wilde ik niet al te enthousiast over zijn, wat ik was bang voor een terugval. Ik verhoogde met tussenpozen van twee á drie weken en liet tussendoor bloedprikken. Het ging goed en het goede gevoel en de energie hielden aan: ik stond ineens weer ’s avonds in de tuin te werken. Soms kon ik gewoon niet ophouden met bezig zijn. Toch voelde dat niet als hyper. Na  bijna 10 weken Cytomelgebruik zat ik op mijn (voorlopig) definitieve dosis van  0,1 mg Thyrax en 0,25 mg Cytomel. Die laatste slikte ik in twee porties per dag en tijdens de nachtdienst zelfs in vier porties! Op die manier kon ik veel beter mijn energie op peil houden.

Hoewel ik besefte dat ik er nog niet helemaal was (ik hoefde alleen maar in de spiegel te kijken en ik wist het weer), voelde ik me vergeleken met afgelopen jaar: FANTASTISCH! Ik wist dat ik een lange weg te gaan had, maar wat ik als hyperthyreoot-patiënt niet wist, was dat ik dat via een omweg zou moeten doen. Namelijk om euthyreoot (lees: normaal) te worden moest ik eerst hypo (traag) gemaakt worden en kreeg dus ook alle hypoklachten die daar bij hoorden.

Ik hoopte dat het in deze trant zal doorgaan met mij, dat kon ik wel gebruiken. Immers, volgend jaar zouden mijn darmen weer gecontroleerd moeten worden middels dat vreselijke darmonderzoek en als alles goed zou gaan, werd ik in diezelfde periode aan mijn ogen geopereerd! Ook wilde ik mijn schouderklachten nog eens ter sprake brengen bij een of ander arts of therapeut, want ook die pijn was nog steeds niet over. Ik kon dus wel wat wat energie gebruiken en slikte dankbaar de Cytomeltabletjes!

Later, in 2005 heeft mijn internist onderzoek gedaan naar het gebruik van de combi T3 (Cytomel) naast T4 (Thyrax) en er een artikel over geschreven voor het huisartsen vademecum.


 

Stoppen met alle schildkliermedicatie

In januari 2003 had ik bijna anderhalf jaar de combinatie therapie gevolgd en mocht ik met de schildkliermedicatie stoppen. Dat vond ik een spannend moment. De schildklier mocht nu zelf weer hormoon gaan maken en ik was benieuwd wat hij ging doen. Zou ik opnieuw hyper worden? Ik hoopte het niet! Op 5 januari 2003 slikte ik mijn laatste Carbimazol, Thyrax en Cytomel en wachtte wat er ging gebeuren. Eerst werd ik licht hypo, mijn schildklier deed helemaal niets. Maar na een paar weken begon hij voorzichtig te ontwaken. Daarbij voelde ik mij wel af en toe wat hyperig, maar aan mijn TSH was dat niet te zien. Ik merkte ook dat ik weer erg kortademig werd: traplopen werd opnieuw een ramp en een stuk lopen een opgave. Daardoor werd mijn werk ook zwaar. Ook belandde in die tijd nogal wat op mijn bordje en dat maakte het ook niet makkelijker. In februari moest ik naar het AMC, waar dokter S.  besloot dat een decompressie aan mijn ogen niet nodig was, het verschil tussen de uitpuiling van beide ogen was daar voor te klein. Het zou een Blefaroplastiek worden, waarbij beide bovenoogleden zouden worden gecorrigeerd en het rechter bovenooglid zou worden verlengd. Een fijn bericht dus, maar jammer genoeg was er een lange wachtlijst. In maart werden mijn darmen opnieuw geïnspecteerd, door middel van een colonscopie, omdat het jaar daar vóór kleine poliepjes waren ontdekt en behandeld. Gelukkig was alles nu goed, maar de dubbele dosis slaapmiddel had bij mij niet gewerkt, dus had ik het pijnlijke onderzoek bewust meegemaakt en ik was een vervelende ervaring rijker!

In die zelfde periode ging mijn linkerschouder weer eens opspelen, een klacht die nu al ruim drie jaar duurde en waar nog steeds geen afdoende therapie voor gevonden was. Ondertussen had ik ook een blessure aan mijn rechterschouder opgelopen, maar die genas vrij snel dank zij een corticosteroïd-injectie. Bijkomstig voordeel van deze Kenacord-injectie was dat mijn rechter bovenooglid-retractie daardoor een millimeter verminderde! Mijn linkerschouder kreeg daarna ook een dergelijke injectie, maar dat hielp niet. Wel verminderde de ooglidretractie opnieuw een millimeter!

Het bezoek aan mijn internist in april was zeer verrassend! Ondanks dat mijn TSH en FT4 goed waren, (binnen de referentiewaarden, namelijk: TSH 1,8  FT4 19,4 en T3 1,5) wilde hij dat ik gezien mijn kortademigheid bij inspanning en moeheid weer wat schildklierhormoon ging gebruiken. Ik voelde mij beter bij een lagere TSH, wist hij, ik kon mij dat niet meer herinneren. Aangezien mijn T3 aan de lage kant bleef (1,5) koos ik voor Cytomel in plaats van de gebruikelijke Thyrax. Verder werden alle medicijnen onder de loep genomen: de Propranolol (Inderal) moest worden afgebouwd en de Atacand moest samen met de Esidrex mijn bloeddruk in toom gaan houden! Ik moest volgens mijn arts goed op mijn lichaam letten en op gevoel de Inderal afbouwen en de Cytomel doseren. Pas over drie maanden wilde hij mij terug zien, tenzij er intussen wat gebeurde.
 

Mei 2003: laag kalium

Nou! Er gebeurde al gauw wat. Ik had van mijn internist namelijk een labbon voor de volgende afspraak in juli mee gekregen en daar op had hij ook Kalium aangekruist. Je kunt namelijk Kalium verliezen wanneer je een plaspil slikt, zoals ik. Hij wilde blijkbaar eens mijn Kalium weten. Aangezien ik mij nog steeds niet goed voelde en ook nieuwsgierig werd naar die waarde ben ik eerder gaan bloedprikken. Daar uit bleek dat mijn Kalium inderdaad te laag was, namelijk 3,3 bij een referentiewaarde van 3,5 - 5,0 . Een spoedconsult volgde en met een andere (kaliumsparende) plaspil moest het beter gaan.

Mijn moeheid had dus ook met een laag Kaliumgehalte te maken, ik had niet alleen erge spierkrampen (met name in de kuiten) ook had ik last van slaapaanvallen. De kaliumsparende plaspil Esidrex (hydrochloortiazide) deed wonderen en liet mijn Kalium weer stijgen. Onze vakantie naar de Noordkaap die hier kort op volgde konden wij onbezorgd tegemoet zien. Maar niet voordat ik het telefoonnummer en e-mailadres van mijn internist genoteerd had, want wij zouden de hele maand juni wegblijven en dat is wel heel lang zonder dokter in de buurt.
 

Juli 2003: Hypo

Thyrax is eigenlijk het eerst aangewezen medicijn bij een tekort aan hormoon en niet Cytomel. Omdat de moeheid nog steeds niet over was en de FT4 ook laag werd, was ik op eigen inzicht weer met Thyrax begonnen en gelukkig was mijn internist het daar mee eens.  Mijn energie groeide met de dag en ondanks deze lange hete zomer kon ik heel veel klussen ondernemen. Inmiddels slikte ik 25 micro Cytomel, verdeeld in drie porties over de dag en 25 micro Thyrax op de nuchtere maag en daar voel ik mij heel best bij. Ik wist wel dat deze verhouding T4 -T3 niet klopte, maar ik liet het voorlopig maar even zo. Immers, ik voelde mij er goed bij en dat kon ik wel gebruiken. Ik had namelijk een telefoontje van het AMC gekregen en vernomen dat ik 13 augustus aan mijn beide ogen zou worden geholpen. Spannend dus en daar kon ik wel wat energie voor gebruiken. Ik had al wat informatie over Blefaroplastiek gevonden op het internet en dat maakte het allemaal erg duidelijk.
 

1e oogoperatie augustus 2003

De oogoperatie was achter de rug , het verslag daarvan en de operatiefoto’s waren klaar. Maar ik moest nog wel even bijkomen. De eerste dagen waren mijn ogen erg pijnlijk, rood, blauw en gezwollen. Ook zag ik wat dubbel en wazig! Blijkbaar was dat niet alleen van de Tobradex oogzalf, maar ook van de druk die het omringende vocht op mijn ogen zette. Na een paar dagen ging dat al beter en kon ik weer een film kijken en een wat langer verhaal (waaronder mijn ervaringen van de operatie) op het toetsenbord van de computer tikken. Voorlopig moest ik rustig aan doen, alles moest nog genezen en pas na verloop van tijd kon er bekeken worden of de operatie geslaagd was. Misschien dat mijn onderoogleden ook nog moesten, als ik durfde… Maar mijn ogen waren wel mooi geworden!
 

November 2003

Met mijn schildklier ging het erg goed, zou bijna vergeten dat daar wat mis mee was! Wel had ik Thyrax opgehoogd naar 50 mcg per dag  en dat ging heel goed. Verder slikte ik nog de 25 mcg Cytomel. Helaas waren er wat familieomstandigheden op mijn weg gekomen die nogal wat energie vroegen, zonder die problemen had ik bergen kunnen verzetten denk ik. Mijn medicatie voor de bloeddruk was ook al weer gewijzigd, want mijn Kalium ging opnieuw omlaag, wat wederom spierkrampen gaf. De Esidrex werd verruild door Aldactone en daarna ging het opnieuw goed. Ook kreeg ik er weer een Bèta Blokker (Atenolol) bij, want mijn hartkloppingen wilden maar niet over gaan. Waarschijnlijk had dat met de Menopauze te maken.

 

Klik hier voor deel 2

 

 

 

 

Vorige pagina