Graves

Welkom op de (sub-)website van www.duijfathome.nl. Dit onderdeel van de website is geheel gewijd aan de ziekte van Graves. Hier kunt u informatie en ervaringsverhalen over deze ziekte vinden en heeft u na het lezen daarvan nog vragen, stel ze gerust via "contact". Ook stel ik het op prijs wanneer u een berichtje in het gastenboek achter laat.

De ziekte van Graves

De ziekte van Graves is een schildklierziekte, waarbij de schildklier te hard werkt. Om iets van deze ziekte te begrijpen is het belangrijk eerst iets meer van de schildklier zelf te weten en daarna over de ziekte zelf.

Inleiding

De schildklier (Thyroïd) is een kleine vlindervormige endocriene (hormoon producerende) klier die de activiteit van de lichaamscellen regelt. Zeg maar de stofwisseling. Hij ligt aan de voorzijde van de hals op de plaats waar zich bij een man de knoop van zijn stropdas bevindt.
De schildklier produceert schildklierhormonen, vooral T4 en een beetje T3 en nog wat andere T- hormonen. Dit zijn chemische boodschappers die naar de rest van het lichaam worden gestuurd. De productie van deze hormonen is afhankelijk van de concentratie van de schildklierhormonen in het bloed. Als het gehalte daalt, scheidt de hypofyse (hersenklier) meer schildklier-stimulerend hormoon (TSH) af; hierdoor wordt de schildklier aangezet om meer hormonen te produceren en in de bloedbaan te brengen.
Vergroting van de schildklier, door welke oorzaak dan ook, wordt struma genoemd. Als de schildklier niet goed werkt door een storing in het immuunsysteem, een ontsteking, door tekort aan jodium of door schildklierkanker, dan kan hij te langzaam of te snel gaan werken.

Te snel of te langzaam

Iemand met een trage schildklier wordt hypothyreoot genoemd en iemand met een te snelle schildklier hyperthyreoot. Bij hypothyreoïdie gaat alles langzaam: de hartslag, de stofwisseling, de darmen. Mensen met deze ziekte worden dikker, kunnen obstipatie krijgen en/of een lage stem. Ook huidproblemen zijn een verschijnsel en vaak wordt er geklaagd over kouwelijkheid en depressie. Klik voor een compleet overzicht hier.

Mensen met een hyperthyreoïdie ervaren het omgekeerde. Opmerkelijk is het dat zij, ondanks dat zij altijd honger hebben en veel eten, toch afvallen. Er wordt geklaagd over hartkloppingen, diarree, overmatig transpireren, nervositeit, prikkelbaarheid en trillingen van de handen. Meestal is hier sprake van de auto-immuunziekte van Graves, ook wel de ziekte van Basedow genoemd. Is dit het geval, dan worden er meestal antistoffen gevonden in het bloed. Deze antistoffen, ook wel anti-lichamen genoemd, herkennen de schildklier niet meer als lichaamseigen weefsel, maar keren zich tegen dit belangrijke orgaan. Zij vernietigen de cellen van de schildklier of stimuleren deze juist. Bij dit laatste wordt er gesproken van de ziekte van Graves.

Het beloop van de ziekte van Graves die niet behandeld wordt kent 3 vormen:

Een ernstige vorm: 10 % = dodelijk
Een milde vorm: 25 % = blijvende remissie
Een tussenvorm: 65% = remissies en recidieven met uiteindelijk resultaat: hypo!

Hier uit wordt dus al snel duidelijk dat een behandeling noodzakelijk is.

De oogziekte

Bij ongeveer 5 % van de Gravespatiënten wordt daarbij ook de oogziekte van Graves aangetroffen. Dit is een ontsteking van de oogspieren en het omliggende weefsel, waarschijnlijk door een auto-immuunreactie. Hierdoor zwellen de oogspieren en het weefsel op waardoor er te weinig ruimte is in de oogkassen voor de oogbollen. Deze kiezen de makkelijkste weg naar ruimte: naar voren! Vandaar die uitpuilende ogen! Dit heet Oftalmopathie en dit kan aan één oog, maar ook aan beide ogen voorkomen. Is de Oftalmopathie ernstig, dan kan dat voor het gezichtsvermogen een bedreiging vormen en moet er worden ingegrepen. Andere oogklachten die bij de Oftalmopathie horen zijn: tranende, droge, rode, pijnlijke en ontstoken ogen, wallen onder de ogen en opgezwollen oogleden, dubbelzien en wazig zien. Oogdruppels en oogzalf kunnen in eerste instantie heel wat verlichting geven!

Behandeling

Zowel de snelle schildklier als de oogziekte worden doorgaans eerst behandeld met medicijnen: een schildklierremmer, later aangevuld met schildklierhormoon. Dit laatste zodat er geen tekort aan dit belangrijke hormoon ontstaat. Op deze manier krijgt de schildklier rust. Na anderhalf jaar (of langer) wordt er gestopt met medicijnen om te zien wat de schildklier gaat doen: 50% van de patiënten blijkt dan genezen te zijn!

De schildklier kan ook (gedeeltelijk) verwijderd worden: een (subtotale-) Strumectomie, waardoor de schildklier minder gaat werken. Dit wordt niet vaak meer gedaan. Ook kan met een radioactieve behandeling (de zogenaamde RA-slok) wordt getracht de schildklier af te remmen, maar helaas worden de meeste mensen hiervan dan hypothyreoot. Ook kunnen de oogklachten verergeren bij zo'n radicale behandeling.

Voor de ogen is een Prednisonkuur of radiotherapie een optie, maar deze worden nog niet op grote schaal uitgevoerd en moeten in de actieve fase plaatsvinden. Als de oogziekte is "uitgeblust" is het mogelijk door middel van operaties de ogen hun normale uitstraling terug te geven. De Oftalmopathie is moeilijk te behandelen en helaas is het zo dat,-ondanks de beste beschikbare therapie- een aantal patiënten permanent oogproblemen blijven ondervinden.

Ikzelf

Ik heb geprobeerd om bovenstaande inleiding zo goed mogelijk hier op te schrijven, maar ik ben mij er van bewust dat ik alles behalve volledig kan zijn, want daarvoor is de Graves-materie te complex. De oplettende lezer zal inmiddels begrepen hebben dat ik zelf deze ziekte van Graves heb gekregen. Omdat ik een lange en niet allerdaagse weg naar herstel heb afgelegd, meende ik dat het voor anderen en zeker voor lotgenoten wel interessant zou kunnen zijn om er op onze website een apart hoofdstuk aan te wijden. Ik volgde de behandeling met medicijnen en operatie, daarover gaan ook enkele artikelen die ik geschreven heb.

Bovenaan deze pagina staan “links” naar artikelen en websites met meer informatie over de ziekte van Graves. Bij de "artikelen" is een "verklarende woordenlijst" te vinden. Ik heb veel ervaringen over mijn ziekte beschreven in “artikelen” en “verslagen”. Maar lees vooral mijn Graves-Story, daar beschrijf ik mijn ziekte vanaf het begin. Daarin is ook te lezen wat de ziekte psychisch met mij gedaan heeft en hoe ik daar mee om ben gegaan.

Jenny