Michelle

Heej Jenny!
Ik moet ook zeggen erg blij te zijn met het lezen van bepaalde herkenningspunten. Ik heb sinds een half jaar de ziekte van graves ofja toen werd dat gediagnostiseerd en ik viel heel veel af wat bij mij al niet de bedoeling is. Maar je hebt me vooral overtuigd hoe je de behandeling met je oog bent ingegaan...Met mij gaat het verder wel prima alleen elke keer als ik in de spiegel kijk word ik ongelukkig en mijn arts heb ik daar niet over ingelicht. Ik ga nu toch echt zorgen dat ik duidelijkheid krijg of hoe en wat!
Bedankt voor je verhaal

Monique

Hoi Jenny,
Wat fijn om je site te lezen. Mijn man heeft een jaar graves gehad en is er al een jaar vanaf nu. Maar de heftigheid, de verandering van je psyche en het onbegrip van de omgeving is erg herkenbaar!

Yvonne

Ik heb ook het snelheidstraject ondergaan, maar was niet enthousiast. Aan het eind van de dag werd geconstateerd dat ze het patientedossier van mij niet hadden? Dus ik ging toch wel met een kater naar huis terug nu wist ik nog niets, ze zouden het dossier opzoeken of weer opvragen in Leiden. Dat was 4 april en moet nu nog iets horen. Ik loop nog bij een andere oogspecialist in Leiden voor mijn hoge oogboldruk en Glaucoom. En die wil een luikje plaatsen maar moet wachten tot het andere oog geopereerd is. Nu wacht ik nog steeds en moet nu wachten tot er een arts beschikbaar is uit het AMC die kan assisteren bij de operatie in Leiden. De planning was augustus toen oktober en nu zeg ik, zou ik dit jaar wel geopereerd worden. Maken jullie dit nu ook mee, altijd wachten, wachten. Yvonne

Mariska

Ik heb deze week te horen gekregen dat ik ook de ziekte van Graves heb, mijn bloed uitslag van Tsh was 0,01.
Van afvallen is bij mij geen sprake ik moet juist verschrikkelijk veel doen om op gewicht te blijven.
Ik heb Graves aan 1 oog, toen de oogarts in het Martini Ziekenhuis Groningen mij zag, vroeg hij mij gelijk op de schildklier te laten prikken.
Het jammere is, dat ik in maart 2009 een bovenooglidcorrectie heb laten uitvoeren, omdat ik heel veel overhangend vel had.
Na ongeveer 1 en 3 maanden jaar werd ik s morgens wakker met een heel dik opgezet bovenooglid, die maanden bleef. Daarna trok dit weg en kroop mijn bovenooglid langzaam omhoog.Dit oog is wel al maanden op de zelfde stand.

Alleen ben ik wel benieuwd of er meerdere mensen zijn die als ze s morgens wakker worden, een gewoon oogstand hebben??

Tineke

Hallo Jenny,
Heb net jouw geweldige verslag zitten lezen. Ik zal het zeker nog een paar keer meer moeten lezen denk ik voor alles tot me doordringt. Zeker al die medicijnen die jij opnoemt. Het is allemaal een wirwar nogal voor me. Ik heb ook naar jouw foto\'s gekeken en het valt me op dat ik een klein oog en een groter oog heb, dat viel me bij jou ook op. Apart. Ik heb ook hetzelfde als jij hyper, maar zeker niet afvallen, eerder bijkomen, hoe kan dat toch?
Fijn dat ik op deze manier wat te weten kom over de schildklier. Op het gebied van rugoperaties ben ik weer heel bekend en hiermee met deze materie kan ik voorlopig nog maar slecht omgaan.

Jenny

He Jenny (naamgenoot:-))
Ben zelf al 17 jaar schildklier patient..en heb een hekel aan thyrax.Ben echter dit jaar weer begonnen met een internist in het radboud, die me instelde op 2* 0,025mcg thyrax (*de blauwe).
Echter volop zoek naar info, en jouw site kwam ik tegen. Mooie, duidelijke heldere site..Je zal me vaker zien, en ik denk dat ik wel wat vragen kom stellen:-):-)

Liefs
jenny

Jessy

Hallo Jenny ,

ik kom hier ook af en toe nog eens langs.
Het treft me telkens weer hoe geweldig dit is voor lotgenoten die dezelfde ziekte hebben .

Groetjes jessy

Diana Vroom

Hallo Jenny,

Zo door de jaren heen heb ik steeds je site opgezocht om even weer wat informatie te vergaren het is dan ook een erg mooie, duidelijke en informatieve site. Ook nu heb ik weer even rondgeneusd. Ik heb nu 8 jaar graves + de oogziekte. 5 Jaar geleden is mijn schildklier grotendeels verwijderd en ben ik klachten- en medicijnvrij geweest. Dit voorjaar kreeg ik weer hyperklachten en nu blijkt dat de schildklier is aangegroeid.(volgens de arts was ik de derde in 15 jaar bij wie dat gebeurde) Nu moet ik waarschijnlijk de slok + een prednison kuur ter bescherming van de ogen maar zie dit eigenlijk niet zitten maar een echt goed alternatief heb ik ook niet en daarom is het fijn dat er sites zoals deze zijn.

Groetjes Diana

Jacqueline

Hoi Jenny, graag wil zeggen dat je site erg mooi,overzichtelijk is en herkenbaar. Ik heb al jaren last van mijn schildklier, altijd wel stabiel geweest maar laste tijd aan het rommelen, nu lees ik dat meer mensen dit hebben en ik niet alleen ben, dit steunt mij wel, hoewel de klachten er niet minder om zijn is het wel geruststellend.
Bedankt Jacqueline

Jannette Klijn

Hoi Jenny,

Wat een verhaal zeg! Ik ben pas 6 maanden op de hoogte, nadat ik zelf via internet alle boxen kon aftikken van symptomen. Ik ben volgens testen dus ook in de overgang en vraag me af als ik hormonen slik voor de overgang of dit enigszins van invloed kan zijn op de schildklierfunctie met ziekte van Graves? Of misschien wel het krijgen van kinderen want 10 jar geleden heb ik 2 x icsi gehad ( nu een tweeling van 9 jaar ) en toen reageerde ik helemaal niet op de hormonen die ik in eerste instantie kreeg. Iemand hier ervaring mee? Enne, zou je stoppen met werken of minder werken wanneer je nu terugkijkt in je eigen situatie? Het verhaal van jou lijkt zo erg op het mijne! Ik heb nog geen ogen test gedaan, maar alle info is welcome. We wonen sinds een paar jaar in Nieuw Zeeland en het is even dubbel moeilijk om e.e.a. in het Engels te verwerken. In het Nederlands is het al moeilijk genoeg!! Advies welcome !!

Tonny

Jenny
Bedankt voor de duidelijke
verhaal ..
sommige dingen herken ik
maar voorals nog is er bij mij geen Graves geconstateerd
Wat een geweldige uithoudings vermogen
heb je gehad in die tijd
Fijn dat je en mooie baan hebt gevonden.
Groetjes Tonny

Marijke

Stad: Weert Land: Nederland
Een bericht van 12 juni in ons andere gastenboek:

Help!! Ik weet niet goed hoe ik me kan
aanmelden bij het schildklierforum.
www.schildklierforum.nl er staan woordjes bij
die ik niet begrijp wat ze betekenen en wat ik
daar achter in moet vullen :-s
Kun jij me helpen?
Alvast bedankt!!

Groetjes, Marijke.

Liesbeth

Hallo Jenny,
Allereerst bedankt voor je mooie site, het is best zoeken op het internet naar mensen die zoveel informatie over de ziekte hebben.
Bij mij is vorig jaar de oogziekte Graves vastgesteld, mijn schildklier doet gewoon normaal en ik heb de ziekte maar aan 1 oog. Ik heb afgelopen april een decompressie operatie gehad, maar vind mijn oog nog steeds \\\"het boze oog\\\"
Ik zie er bijna hetzelfde uit als jij eruit zag voor je operaties, maar dat is wel heel mooi geworden vind ik.
In augustus krijg ik een bovenlid operatie om hem wat naar beneden te laten zakken, dus ben benieuwd of dat net zo mooi wordt als bij jou.
Nog een vraagje zijn je ogen na die operatie erg dik en blauw geweest? Want na de eerst operatie zag ik er niet uit.
Ik hoop wat van je te horen, ik heb al eerder een berichtje gestuurd naar iemand die ook ervaring had met deze operatie maar heb nooit antwoord gehad.
Groetjes liesbeth

Peetjuh

Hai!
Ik heb net wat info zitten vergaren hier, mijn FSH is verhoogd en TSH ook aan de bovengrens, ik ga deze week naar m\'n huisarts en wil je bedanken voor je info! Ik weet nu een beetje waar ik op moet letten!! Groetjes, Petra

Tiny

Hallo
Ik heb ook de ziekte van Graves en heb je een prive bericht gestuurd ik weet echter niet of je deze hebt ontvangen,wil je me dit even laten weten aub.
Vriendelijke Groet Tiny

Jenny

Kim, ik weet niet meer of je antwoord van mij hebt gehad, maar ik verwijs je met je vraag graag naar www.schildklierforum.com

kim

hoi,
ik heb een vraagje...
Een vriendin van mij heeft een te langzaam werkende schildklier.
Nou had heeft ze al weken last van een opgezette buik en hevige buikpijn, hoofdpijn, missenlijkheid enz.
Ze is naar de dokter geweest en heeft bij het ziekenhuis bloed laten prikken,
nu was haar bloedwaarde 90, dus de dokter zij dat dat niet kon kloppen en dat het ziekenhuis waarschijnlijk een foutje had gemaakt.
Ze moest vandaag dus weer terug om bloed te laten prikken en nu was haar waarde nog heel erg hoog (81)
De artsen weten niet wat ze er mee aan moeten want dit hadden ze nog nooit meegemaakt, ze weten dus ook niet hoe het komt!
Mischien weet u er iets over te zeggen?
Alvast heel erg bedankt.

Groetjes,
kim

Leo van Roessel

Beste Jenny, ook ik kwam je site tegen op internet. Bij mij is vorig jaar Graves geconstateerd, veel van de symptomen die je op je website behandeld heb ik ook. Bedankt voor de vele bruikbare tips, ik heb nog een hele lange weg te gaan.
Groetjes, Leo van Roessel.

Jenny (websitebeheerder)

Heraldine,
Je kunt mij een mail sturen naar graves@duijfathome.nl. Maar omdat deze site geen lotgenotencontact heeft, verwijs ik je graag naar www.schildklierforum.com. Ik ben daar medebeheerder van en je vindt daar alle schildklieraandoeningen bij elkaar. De slok heb ik nooit gehad, mijn klier legde het loodje na de medicijnkuur.

heraldine

Hallo Jenny
Vind het zo spijtig, maar ik kan geen mail sturen naar jou! Ik weet niet wat ik mis doe. Had ook wat willen vragen aan jou. Je hebt een fantastische site. Bedankt. Lieve groetjes

Sylvia Kleefstra Dillema

Goedenavond allen,

Ik heb een vraag. Een paar jaar geleden is bij mij de ziekte van Graves vastgesteld. Eerst medicijnen gebruikt, strumazol daarna 2 keer een slok gehad. Een half jaar geleden voor het laatst. Eerst waren mijn waardes iets gedaald maar heb vorige week te horen gekregen van mijn inetrnist dat de waarde naar 66 is gegaan. Hij heeft me geadviseerd om weer een slok te nemen. Ik twijfel, want ik voel me zo goed!. Hij vertelde me dat ik dat zelf moet beslissen maar oud word je hier niet mee. Ik schrok hier ontzettend van en het maakt me ook wel bang en voel me daardoor verdrietig en angstig.Heeft iemand van jullie hier ervaring mee, een derde slok? En wat vinden jullie hiervan?

Roelien

Hoi Jenny,

via www.schildklierforum.nl (waar ik een kopje psychische en sociale klachten agv schildklierproblemen mis in de hoofd onderwerpen. Of kijk ik niet goed?) op jouw site gewezen.

Ik ben een beginnende hypertheryoot, wie nog alles erg moeilijk vind om mee om te gaan. Ik heb een jong gezin en schuldgevoelens tegenover mijn kinderen.
Ondanks dat het waarschijnlijk tjdelijk is ben ik bang voor Graves, omdat ik klachten aan de ogen heb die ik anders niet heb. Ook denk ik al langer een \\\'sluimerende\\\' ontregelde klier heb. Maar dat zal ik nooit zeker weten, omdat zoals ergens genoemd je persoonlijke waarden niet gemeten worden wanneer je gezond bent.
Ik ga ook maar weer \\\'s zo\\\'n klachtenlijstje maken.
En ook bij mij zit mijn linkerschouder daarbij, die aan de spieren naar het hoofd trekt en hoofdpijn veroorzaakt (althans dat vermoed ik).
Erg overzichtelijk. Uit alle sites waar ik nu terechtkom haal ik wel wat, zo ook deze.
Bedankt voor het delen van je verhaal aan NL.

Groeten Roelien

Rina

Hoi Jenny,
Mijn complimenten voor je zeer informatieve website.Ik ben al tientallen jaren "schildklierpatiënt", maar sinds een jaar heb ik de oogziekte van Graves. Ik heb één "boos oog" en één "lui oog". Ik sta op de lijst voor correctie van mijn bovenoogleden en moet nu in gevecht met de VGZ, mijn ziektekostenverzekering.
Ik heb al veel informatie en tips hieromtrent op je site gevonden, BEDANKT

Groet Rina

Jaime

Hi Jenny,

Nou je kent mij wel van het forum he. Bedankt om deze site te maken, ben blij dat er zoveel informatie beschikbaar is over onze ziekte. Uiteraard is dit ook goed voor mensen die deze ziekte niet hebben, maar dan wel weten welk effect het kan hebben.

Bedankt voor dit initiatief Jenny!

Bianca

Hallo Jenny,

Ik heb een vraag. Bij mij is weer een snel werkende schildklier geconstateerd na ruim twee jaar afwezigheid. Ik werd behandeld in het AMC en dat beviel mij goed. Ik werkte namelijk er vlakbij dus dat was makkelijk om iedere zes weken bloed te prikken en langs te gaan voor consult. Nu werk ik in Zutphen en woon ik in Apeldoorn en twijfel nu of ik in het AMC blijf of een ziekhuis zoek dichter bij. Ik las dat jij onder behandeling was in Zwolle en in het AMC. Nu wil ik weten wat jou ervaring/ verschil is tussen AMC en Zwolle. Dit aangezien ik snel weer behandeld moet worden en dan iedere keer weer naar het AMC moet en met een klein kind is dat toch wel lastig. Of weet je een ander ziekenhuis die dit ook goed behandels.

Ik hoop snel antwoord te krijgen aangezien ik morgen een afspraak moet maken bij het AMC.

Alvast bedankt,

Groeten Bianca van Es